Un approccio multidisciplinare per combattere l’impatto socio-economico del cancro

L’Undicesimo Rapporto della FAVO ha evidenziato come il cancro porti con sé un elevatissimo carico sociale ed economico per pazienti e caregivers. Questo si manifesta soprattutto nelle dimensioni relative al lavoro ed al reddito, con un 36% dei pazienti oncologici che riporta un calo del proprio rendimento lavorativo e il 54% che evidenzia come la malattia abbia influito negativamente su carriera e istruzione. Anche i caregiver manifestano una riduzione media del reddito percepito di circa il 29%, con punte di oltre il 70% (per il 18,5).

Da diversi anni Fondazione Soleterre ha affiancato all’impegno per lo sviluppo di servizi di cura e assistenza a favore di pazienti oncologici e dei loro familiari, interventi per facilitare l’inserimento lavorativo di categorie vulnerabili, garantendo un accompagnamento multidisciplinare in grado di supportare (a livello psicologico, legale e sociale) la ricerca o il mantenimento dell’occupazione. Per questo motivo nel 2019 Soleterre ha avviato una ricerca finalizzata a rilevare quali siano i servizi di supporto sul piano lavorativo ritenuti più utili e necessari da chi ha dovuto affrontare la malattia oncologica come paziente o caregivers.

La prima fase dello studio, ha visto la realizzazione di 15 interviste a sopravvissuti, genitori di bambini oncomalati e operatori. Le considerazioni emerse in questa prima fase confermano l’impatto sociale ed economico della malattia ed evidenziano alcuni elementi interessanti:

• La malattia come elemento che accentua le diseguaglianze: il costo socioeconomico di ammalarsi va oltre la terapia farmacologica. Qualsiasi siano le disponibilità economiche prima della diagnosi, si assiste ad un impoverimento del nucleo familiare e, se la situazione è già critica, l’evento della malattia può essere catastrofico. Inoltre, il trauma della diagnosi può inibire i genitori dall’essere pro-attivi nella ricerca di informazioni e servizi – almeno per i primi mesi – anche a causa della scarsa conoscenza dei propri diritti.
• L’importanza del benessere psicologico per il mantenimento del lavoro: il carico psicologico è una delle difficoltà maggiormente sentite, spesso aggravata dall’isolamento e la perdita-mancanza di reti sociali. Le problematiche di stress, ansia e depressione influiscono sensibilmente sul mantenimento del lavoro dei genitori, e il ritorno a scuola e la ricerca del primo lavoro per i bambini e adolescenti sopravvissuti.
• La difficoltà di condividere l’esperienza: lo stigma legato al cancro può portare il sopravvissuto o caregiver a nascondere la malattia, arrivando a non esercitare alcuni diritti (assegni di invalidità e benefici sul lavoro per l’invalidità). Più in generale, non si condivide la propria esperienza sul lavoro per non essere visti in modo diverso, o perché si ha paura che si possa subire una marginalizzazione nell’azienda.
• Guarigione e ritorno alla normalità: caregiver e pazienti che riescono a rientrare al lavoro devono confrontarsi con l’aspettativa altrui di un ritorno alla “normalità” quasi istantaneo, anche se finire le terapie spesso non significa essere guariti, o comunque non determina la fine del carico psicologico, delle preoccupazioni e dell’incertezza del futuro. Il ritorno al lavoro è inoltre accompagnato per molti da una ridefinizione delle proprie priorità con un nuovo equilibrio nel tempo dedicato al lavoro e alla famiglia.

Emerge con forza la necessità di un accompagnamento che integri le molteplici dimensioni di orientamento legale, supporto psicologico e accompagnamento ai servizi del territorio per permettere a malati oncologici e caregivers sia di esercitare i propri diritti durante la fase acuta della malattia, che di tornare in seguito gradualmente ad una normalità e affrontare una guarigione molto più complessa di quella fisica. Un approccio integrale e multidisciplinare, per fornire risposte complesse a problematiche complesse.

Soleterre sta proseguendo nella raccolta di dati e testimonianze che portino alla strutturazione di un servizio di supporto efficace al (re)inserimento di pazienti oncologici e caregivers nel mondo del lavoro. Chi fosse interessato a condividere la sua esperienza, anche in forma anonima e/o parziale, può scrivere a info@soleterre.org.

“si passa da una dimensione in cui devi integrare la presenza di un figlio in una vita di carriera, e dal giorno all’altro le priorità cambiano completamente, per cui devi integrare il lontano pensiero del lavoro in una vita che dedichi a tuo figlio”

 “le altre persone magari non capiscono […] non sanno esattamente quello che hai passato. Quindi comunque è una fase molto molto delicata, tanto il rientro a scuola e il rientro al lavoro. Il rientro alla vita normale, che è una cosa delicatissima”

 “chi vive un’esperienza oncologica non è più sicuramente quello di prima, perché ha delle incertezze maggiori, perché ha una consapevolezza maggiore”