Nel 2018 la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) ha condotto un’indagine sui costi sociali ed economici della malattia oncologica per i malati e le loro famiglie. Lo studio ha coinvolto più di due mila persone tra pazienti e care-giver distribuiti sul territorio nazionale, e rappresenta uno spaccato significativo della totalità dei malati di cancro in Italia. I risultati dell’indagine sono stati pubblicati a maggio 2019 sull’11° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici.
Il Rapporto descrive uno scenario non rassicurante e in peggioramento per quanto riguarda l’impatto della malattia oncologica sulla vita sociale ed economica dei pazienti e i loro famigliari. Lo studio evidenzia come la malattia rappresenti un fattore di debolezza nel mondo del lavoro, soprattutto per le categorie contrattualmente più fragili, come le donne, che perdono in media il doppio di giornate di lavoro o studio rispetto gli uomini. Il 36% degli intervistati riporta un calo del proprio rendimento lavorativo e solo il 55% riesce a mantenere il proprio reddito agli stessi livelli precedenti la malattia.
Il 57% dei pazienti intervistati indica di aver incontrato difficoltà sul piano psicologico, il 49,8% relativamente le pratiche di vita quotidiana e il 45,5% nei rapporti familiari. Il 33,9% ha indicato tra i maggior problemi emersi quelli nell’ambito lavorativo, il 33,7% nei rapporti sociali e il 32,2% nelle disponibilità economiche.
I caregiver perdono in media 19 giornate di lavoro al mese, e il 12,5% ne perde più di 21. Il 26,8% dichiara di aver subito una riduzione di reddito dal momento in cui ha iniziato ad occuparsi del paziente. Le cause sono la riduzione degli orari di lavoro, del rendimento lavorativo, e l’utilizzo di permessi non retribuiti.
I disagi non sono uguali per tutti, e dipendono in maniera significativa dal contesto di cura, dalla diagnosi e dalla prognosi, dalla situazione socio-economica precedente la malattia e altre vulnerabilità preesistenti.
Nonostante le cure oncologiche siano fornite gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale, i pazienti e le loro famiglie affrontano spese dirette e indirette legate alla malattia, per un valore globale stimato di 5,3 miliardi di euro.
In Italia si sono fatti molti passi avanti nell’assistenza ai malati oncologici negli ultimi anni, con l’introduzione di permessi retribuiti e indennità INPS specificatamente previste per i pazienti oncologici e i loro familiari nella legge 104/92. Tuttavia, l’accesso a questi benefici è ancora limitato, con solo il 14,5% di pazienti che usufruiscono dell’indennità di accompagnamento, l’11,7% dell’assegno di invalidità assistenziale, e il 16,2% di permessi di lavoro retribuiti. Questo è probabilmente dovuto alla frammentarietà e precarietà del mercato del lavoro, in quanto la legge 104/92 tratta solo persone con contratti da dipendenti, e quindi esclude i lavoratori autonomi, i parasubordinati, i lavoratori a domicilio e collaboratori domestici.
La situazione emersa nel Rapporto rafforza l’impegno di Soleterre nel supporto psicosociale ai bambini malati di cancro e i loro familiari. Sul tema lavoro e difficoltà economiche Soleterre nel 2019 ha avviato il progetto “Salute è … Inclusione Sociale”, che prevede un supporto economico di emergenza per le famiglie di bambini malati di cancro e la strutturazione di un servizio di supporto al mantenimento e reinserimento lavorativo di sopravvissuti e caregiver. A tal fine la Fondazione sta conducendo uno studio sul campo volta ad indagare l’impatto che la malattia ha sulla dimensione psicologica e sociale dei genitori e giovani sopravvissuti al cancro.
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