Dal 22 al 24 maggio scorso a Praga si è svolta la 10° Conferenza Annuale della Childhood Cancer International Europe, la divisione europea della più grande federazione ombrello internazionale di associazioni di genitori, sopravvissuti e volontari impegnati nell’ambito del tumore pediatrico. CCI conta l’affiliazione di 171 enti in 88 Paesi, tra cui Soleterre, presente ai lavori di Praga e per il terzo anno consecutivo alla conferenza annuale. In parallelo alle sessioni di lavoro delle associazioni, nella stessa sede congressuale si è svolta la Conferenza annuale della SIOPE Società Internazionale dell’Oncologia Pediatrica in Europa, che ha visto invece impegnati i medici e oncologi pediatri sui temi della cura e della ricerca clinica. Non sono mancate le occasioni, formali e informali, per un incrocio e un confronto tra questi due gruppi che con ruoli e competenze diverse perseguono gli stessi obiettivi.
Perché il goal perseguito è comune e sintetizzato nel motto: “towards zero deaths and zero late effects!”. È emersa una volta di più, anzi, la necessità di mantenere e alimentare l’integrazione tra i rispettivi contributi – clinici e psico-sociali – per il successo del processo di cura e riabilitazione dei giovani pazienti e dei loro familiari, in quella che da alcuni anni viene rinominata come “alleanza terapeutica”.
Alcune sessioni e panel di lavoro sono stati l’occasione – sul fonte “zero deaths” – per un aggiornamento circa le nuove frontiere internazionali ed europee della ricerca e della cura clinica del tumore infantile, sempre più efficace e specializzata nel trattamento e nella risoluzione della malattia (anche attraverso le avanguardie della medicina cellulare). Il sistema europeo della ricerca medica anche in questo ambito si è sempre più strutturato in network transnazionali di studio, sperimentazione e modellizzazione dei sistemi e dei protocolli di trattamento e cura, come ad esempio la ERN PaedCan – European Research Network sulla Pediatria Oncologica.
Ma i progressi della ricerca e della cura del tumore infantile, che hanno negli ultimi decenni progressivamente aumentato le percentuali di guarigione fino a raggiungere per alcune patologie anche il 90% dei casi, stanno determinando una popolazione europea sempre più vasta di cosiddetti lungo-sopravviventi, per i quali vige invece la sfida del “zero late effects”: giovani e adulti guariti al cancro in età infantile, e tuttavia ancora esposti a implicazioni cliniche e discriminazioni sociali. Da un lato gli effetti di lungo periodo dei trattamenti clinici tradizionali (chemio- e radio-terapie su tutte) particolarmente invasivi, continuano a determinare effetti collaterali sulla salute e sulla qualità della vita nel lungo periodo: ad esempio in termini di complicazioni cardio-vascolari o effetti sulla fertilità adulta. In questo senso, la medicina per un verso indaga sempre nuove strade per ridurre l’invasività dei trattamenti e le sue contro-indicazioni; per un altro verso invece emerge una domanda crescente di tutela e ricerca di maggiori livelli di benessere psico-fisico e sociale, che interpella le associazioni e i servizi del welfare state a risposte sempre più efficaci e tempestive.
Una significativa sessione del programma è stata dedicata, in questo senso, alla presentazione di alcune esperienze o progetti da parte di associazioni di diversi Paesi europei (e in particolare è stato lasciato ampio spazio di visibilità ai Paesi dell’Europa orientale) volte al sostegno sociale, psicologico, educativo alle famiglie, ai bambini e agli adolescenti sia durante le fasi del trattamento che durante le fasi successive (survivorship). Toccando anche tematiche complesse come quelle relative alla tutela dei diritti di lavoro, spesso discriminati sia in materia di permessi retribuiti per i genitori al seguito del figlio malato, sia per i giovani guariti che incontrano forme subdole di stigma e penalizzazione in ambiente lavorativo.
Da ultimo, alla luce dell’impegno internazionale che come Soleterre portiamo avanti in molti Paesi in via di sviluppo, è stato colto con particolare attenzione il richiamo lanciato dal vice-presidente di CCI Global nel discorso di apertura della Conferenza rispetto ad un impegno che deve essere crescente verso i Paesi più in ritardo su scala mondiale: Paesi in cui sono diagnosticati l’80% dei tumori infantili ma nei quali il livello garantito delle cure è ancora estremamente ridotto. L’Iniziativa Globale per il Cancro Infantile ribadisce l’impegno assunto lo scorso settembre da CCI con l’Organizzazione Mondiale della Sanità a ridurre nel prossimo decennio di un milione le morti per tumore infantile nel mondo.
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