Dal 13 al 15 aprile a Lisbona si è tenuta la nona conferenza regionale dei membri europei di CCI – Childhood Cancer International, di cui fa parte anche Soleterre.
Come ogni anno è stata un’importante occasione di scambio e confronto su diverse tematiche: dalla protezione dei dati sensibili alla psico-oncologia, dalle nuove cure basate sull’immunoterapia al supporto neuro-psicologico e riabilitativo per quei pazienti che una volta terminate le cure hanno manifestato conseguenze di tipo neuro-cognitivo, fino all’importanza di coinvolgere adolescenti e giovani sopravvissuti in attività di advocacy volte a migliorare le condizioni di bambini e adolescenti malati così come di quelli che sono riusciti a superare la malattia.
Senza contare la possibilità di conoscere più da vicino alcune interessanti esperienze portate avanti dalle diverse realtà presenti e di ritagliarsi momenti di progettazione di quanto, a livello europeo, si potrebbe fare insieme, partendo dagli obiettivi che CCI vuole raggiungere e dalle azioni necessarie per ottenerli grazie alla collaborazione di tutti i membri.
A questo proposito, uno degli argomenti trattati è stato quello dell’accesso ai farmaci oncologici innovativi. Come avevamo spiegato in un articolo della newsletter di marzo 2018, molti piccoli pazienti sono esclusi dalle sperimentazioni di farmaci oncologici. Questo è dovuto, da un lato, al fatto che il numero di farmaci innovativi anti-cancro per tumori maligni infantili sperimentati è infinitamente inferiore a quelli diretti alla popolazione adulta: 2 farmaci per minori sperimentati negli ultimi 9 anni a fronte di oltre 1000 farmaci per i tumori degli adulti in sviluppo nel solo 2016. Dall’altro lato, senza un giustificato motivo, i minori sono esclusi dalla sperimentazione dei farmaci per adulti, limitando le loro possibilità di guarire e diminuendo la possibilità di individuare farmaci più efficaci e meno invasivi per le generazioni future di bambini e adolescenti che si ammaleranno di cancro.
A dicembre 2017, su iniziativa dell’organizzazione Unite2Cure, era stata inviata una lettera, firmata da 43 associazioni europee tra cui Soleterre e Fiagop, in cui si chiedeva alle istituzioni europee di farsi promotrici di azioni concrete affinché la questione della scarsa innovazione dei farmaci per i minori oncomalati si risolvesse al più presto.
Ad aprile 2018, in occasione del convegno di CCI, è stato presentato un video per sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e tutti gli attori chiave in grado di supportare questa causa, della necessità di ridurre a 12 anni l’età di ingresso nelle fasi iniziali degli studi di farmaci per adulti laddove medicalmente giustificato. Apparentemente può sembrare un obiettivo ambizioso, ma di fatto non esistono grandi ostacoli in termini di leggi, regolamentazioni e sicurezza. L’ostacolo più grande riguarda la possibilità di una maggiore consapevolezza rispetto ai benefici che questo comporterebbe per i minori malati di cancro e di una maggiore volontà da parte della comunità di ricerca e delle case farmaceutiche.
Grazie all’aiuto di Fiagop il video è stato sottolineato in italiano, di modo che possa circolare il più possibile anche nel nostro Paese: Soleterre si impegna a diffonderlo attraverso i suoi canali affinché questo diventi uno dei temi prioritari da mettere sul tavolo dei decisori politici nei prossimi mesi. Vi invitiamo quindi a guardalo con attenzione e a diffonderlo a vostra volta per contribuire a garantire cure più accessibili e meno invasive a bambini e adolescenti malati di cancro.
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