“Grande Contro il Cancro” mira a migliorare la qualità di vita e il benessere psico-fisico dei bambini e adolescenti malati di tumore e delle loro famiglie. Il senso del progetto è ridurre l’impatto traumatico a livello psichico della patologia oncologica in età evolutiva promuovendo e potenziando le strategie di fronteggiamento degli eventi stressanti, attraverso modalità di coping adattivo del paziente pediatrico e della sua famiglia e sviluppando le potenzialità del “mondo esterno” del paziente attivando le risorse e le reti socio-economiche necessarie a prevenire i rischi di povertà indotta dalla tossicità finanziaria del cancro e il conseguente abbandono o peggioramento del percorso terapeutico.
Questo progetto nello specifico intende testare un modello di percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PTDA) tramite la creazione di un team multidisciplinare presente in reparto che includa lo psiconcologo e l’assistente sociale oltre al personale sanitario, che metta a disposizione percorsi di supporto psicologico e assistenza flessibili, sia in presenza che online; che garantisca l’accompagnamento e il follow-up del bambino e della famiglia fuori dell’ospedale attraverso percorsi di rete personalizzati sulle esigenze del nucleo famigliare, realizzati in sinergia con gli enti del territorio pubblici, privati e del privato sociale.
La strategia del progetto si basa sull’intervento in due contesti ospedalieri e sociali profondamente diversi per storia, dimensione, strutturazione dei servizi e livello clinico, al fine di identificarne le peculiarità e costruire un modello adattabile a diverse contesti italiani e replicabile a livello nazionale tramite la rete AIEOP. L’Oncoematologia Pediatrica del Policlinico San Matteo di Pavia è un centro di riferimento nazionale per la diagnosi di malattie ematologiche e neoplastiche, per le cure polichemioterapiche e il trapianto di cellule staminali ematopoietiche, costituendo uno dei principali Centri di Oncoematologia Pediatrica italiani sia per numero di posti, che per la complessità dei trattamenti disponibili. Ogni anno, in media, vengono effettuati 7.300 accessi tra bambini e ragazzi provenienti da diversi luoghi di Italia e varie parti del mondo. Dal 2012, Soleterre è presente al suo interno e garantisce percorsi di supporto psicologico gratuiti. Solo durante il 2023 ha effettuato 2.357 colloqui di supporto psicologico a favore di 172 minori e 283 famigliari, per un totale di 455 beneficiari totali, distribuiti tra ricoveri in reparto, in trapianto e in Day Hospital.
La Pediatria ed Oncoematologia del Presidio Ospedaliero Centrale SS. Annunziata di Taranto è invece stata istituita alla fine del 2017, in un territorio ben noto dagli anni ’60 per la presenza del complesso industriale dell’Ilva nei cui pressi è presente “un accresciuto rischio per la salute dei sottogruppi di popolazione più fragile anche a livello socioeconomico” (Rapporto SENTIERI, Istituto Superiore della Sanità, 2023). I dati dell’anno 2023 registrano circa 3.500 accessi in carico alla struttura. Grazie al lavoro di Soleterre, dal 2019 il reparto di Taranto garantisce la presa in carico psiconcologica e nel corso dell’ultimo anno sono state seguite 87 nuove famiglie, 184 pazienti ed effettuati più di 1.289 colloqui clinici.
In entrambi i territori, Soleterre ha costruito una rete di relazioni fra il centro sanitario di riferimento ed il territorio, interfacciandosi con le Istituzioni e i diversi enti del privato sociale di zona, permettendo al bambino e alla famiglia di essere parte attiva della comunità e beneficiare di servizi territoriali di accoglienza, assistenza sociale, educativa o di sollievo.
L’intervento permetterà lo scambio e la sperimentazione di modelli e pratiche di servizio, orientati al benessere del bambino e all’umanizzazione delle cure. La modellizzazione del servizio sperimentato, in un’ottica di replicabilità e scalabilità territoriale all’interno delle attuali reti oncologiche regionali e come base per le future reti oncologiche pediatriche attualmente non presenti in Puglia e in Lombardia, sarà intessuta e garantita dalle pluriennali collaborazioni con le istituzioni sanitarie coinvolte.
Gli obiettivi di progetto
BENESSERE MENTALE: il bambino e l’adolescente con malattia oncologica e la sua famiglia migliorano il loro equilibrio mentale e le risorse psicologiche adattive di coping e resilienza, grazie all’attività clinica e continuativa nei reparti, per affrontare le cure e per adempiere alle rispettive funzioni di cura e di assistenza.
BENESSERE RELAZIONALE: il bambino e l’adolescente con malattia oncologica e la sua famiglia migliorano la loro capacità adattiva ed espressiva attraverso la sperimentazione di attività inclusive. Per farlo verranno proposte attività psico-educative e di ludiche in reparto, presso strutture di accoglienza e sul territorio.
BENESSERE SOCIALE: il bambino e l’adolescente con malattia oncologica e la sua famiglia attivano risorse socio-economiche per garantire le cure e preservare la sostenibilità familiare rispetto ai fattori di rischio di “povertà sanitaria”, indotti dalla tossicità finanziaria del cancro. Il progetto offrirà un servizio di Segretariato Sociale evoluto nei reparti, di orientamento e supporto socio-legale integrato per le famiglie nel garantire i diritti previsti e le tutele esigibili, condotto da una assistente sociale (part-time) sia a Pavia che a Taranto, in collaborazione con la Scuola di Servizio Sociale della LUMSA di Taranto. Oltre alla dimensione strettamente sanitaria e psicologica, infatti, l’evento della malattia ha profonde e gravissime conseguenze sul piano sociale ed economico. La malattia oncologica diventa un fattore moltiplicatore e generatore di povertà per molte famiglie.
MODELLO D: IL PROGETTO
