Ciao, sono Ilaria…

Il blog di Ilaria V., una paziente #GrandeControilCancro

Ciao a tutti, mi presento.

Sono Ilaria Valle, ho 20 anni e sono nata il 29 Ottobre del 1998. Sono nata a Milano, ma oggi vivo in un piccolo paese in provincia di Pavia, Portalbera.
Vivo qui perché sono stata adottata quando avevo 10 mesi dai miei attuali genitori. Non mi hanno mai tenuta nascosta questa cosa, anzi. Appena arrivai a un’età in cui certe cose cominciavo a capirle mi spiegarono tutto. Ero, sono e sarò sempre felice e riconoscente del gesto che hanno fatto!

Mano a mano il tempo passava e io diventavo grande. Frequentavo l’ultimo anno di asilo, nel 2004, quando mia mamma si accorse che avevo molti ematomi su tutto il corpo. Si spaventò molto, ma non era nemmeno tanto stupita perché ero una bambina molto iperattiva.
Sempre in quel periodo i miei genitori si accorsero che, soprattutto verso sera, mi sentivo stanca e mi lamentavo di dolori ai piedi. Nemmeno di questo i miei genitori si stupirono: non stavo mai ferma!
Il 6 gennaio però ebbi un sanguinamento gengivale e così mi portarono immediatamente in Pronto Soccorso. I dottori dissero ai miei genitori di stare tranquilli perché il sanguinamento poteva essere dovuto a qualche residuo di cibo. Così tornammo a casa…
A metà di quel mese incontrai per caso con mio papà il mio pediatra: subito capì che ero “strana”. Si accorse che avevo la pancia gonfia ed ero pallida in viso e così prescrisse gli esami del sangue.
Il 29 gennaio feci questi esami del sangue: c’era qualcosa che non andava. Il mio sangue sembrava quasi trasparente. Il pediatra chiamò subito mia mamma per dirle di portarmi immediatamente al San Matteo di Pavia, nel reparto di Oncoematologia pediatrica dove a quel tempo il Primario era il Dottor Locatelli, che mi fece subito ripetere gli esami del sangue.
Entro il termine della giornata il medico comunicò ai miei genitori l’esito: avevo la leucemia mieloide cronica.

Nessuno se lo aspettava…chi può aspettarsi una notizia così?

Io ero piccola, non capivo ancora certe cose, ma quei giorni me li ricordo bene. Mi ricoverarono alcuni giorni per farmi ulteriori esami. Mia mamma mi raccontò che il dott. Locatelli aveva già parlato con lei di trapianto perché avevo i valori degli esami del sangue tutti sballati. I dottori provarono comunque a darmi un farmaco chemioterapico per bocca per vedere se i valori si stabilizzassero almeno un po’, anche se la loro idea era quella di fare il trapianto di midollo.
Miracolo: la medicina riportò i valori alla normalità e teneva sotto controllo la malattia. Di quei giorni, che sembrarono mesi, ricordo molto bene che non volevo mandare giù la pastiglia perché una volta mi andò giù male e mi spaventai. Tutti provarono, ognuno a modo suo, a farmela prendere: una volta la misero nella banana, un’altra nello yogurt, un’altra nel pane e un’altra volta ancora provarono a rompere la pastiglia e a darmi su un cucchiaino il contenuto al suo interno…..Tutti tentativi falliti, ovviamente: ero cocciuta! Comunque, risolto il caso pastiglia, convincendomi da sola a prenderla come fanno tutti, mi mandarono a casa e giornalmente assumevo il farmaco.

Dieci anni dopo…

Continuai questa cura per oltre 10 anni: arrivai a prendere 6 pastiglie al giorno. Io ero cresciuta e in base al peso aumentava anche la dose da prendere. Così i dottori decisero di cambiare terapia.
Ricordo che per più di due anni l’esame del midollo, fatto per vedere il numero di cellule malate presenti nel midollo, era negativo. I medici dissero che se fosse risultato negativo ancora per un po’ di volte avrebbero provato a togliermi la medicina. Però non fu così…Dopo un controllo del midollo si ripresentarono quelle cellule cattive e andai avanti con la solita terapia. Mi ricordo allora di una bimba, conosciuta in ospedale, che guarì senza fare il trapianto. Dal 2004 a ora ho sentito solo questo caso, ma sicuramente ce ne sono e ce ne saranno altri…

Cominciai poi una nuova terapia. Fin da subito i medici mi rassicurarono dicendomi che cambiando terapia era possibile avere un po’ di nausea. Mi dissero di stare tranquilla perché era una cosa normale. Così fu in effetti: a volte ho anche rimesso la pastiglia…Ero in realtà molto preoccupata perché con l’altra non mi era mai capitato. Passata qualche settimana il mio corpo si abituò al farmaco e andai avanti a condurre la mia normalissima vita da adolescente come i miei coetanei, tant’è che 2 anni dopo mi feci un tatuaggio sul braccio!
Ho sempre condotto una vita normale fino ad allora, in realtà: potevo fare tutto ciò che facevano le altre persone. Mi dimenticavo di essere malata. Dopo qualche controllo in Day Hospital per vedere se la nuova terapia funzionasse, i dottori si resero conto che la medicina da me assunta teneva sì la malattia sotto controllo, ma non riscontrarono un miglioramento che avrebbe dovuto esserci…Ormai avevo un’età per capire la situazione e pensavo fosse arrivato il momento di fare il trapianto: l’unica soluzione per poter guarire definitivamente dalla mia malattia. Ma non fu così, non era ancora arrivato il momento del trapianto perché la pastiglia teneva sotto controllo la malattia.

Il trapianto

Questa terapia la continuai per almeno 2 anni, quando in un giorno di Day Hospital ci venne data la notizia. Stavano visitandomi e dalla porta entrò il Primario per cercare una cartella di un paziente. Ci salutò e mentre chiuse la porta ci disse: ”Dopo fissiamo insieme le date”. Mia mamma, che era dentro con me, diventò di stucco e io più di lei. Anche il dottore si ammutolì. Guardai mia mamma con aria spaventata: non sapevo di che date il dottore stesse parlando. Così mamma chiese al Dottore: ”Scusi Dottore, ma di che date parlava il Primario? Si sarà confuso..”.
Io guardavo ininterrottamente il dottore. Pure lui ci rimase un po’….e disse: ”No Signora, era riferito a voi…Parlava delle date del trapianto”.
Panico: non ce lo saremmo mai aspettate. Io cominciai a piangere e mia mamma venne subito a consolarmi. Fu così che scoprii di dovermi sottoporre al trapianto a breve…

”Accettata” la notizia, fissammo le date con i medici. Il ricovero era previsto 25 giorni dopo e quello stesso giorno cominciai il condizionamento pre-trapianto.
Feci il trapianto l’11 febbraio 2017. I giorni a seguire furono giorni difficili: effetti collaterali della chemio, nostalgia di casa, nostalgia di tante cose…Non vedevo l’ora di essere dimessa!
Dopo le dimissioni, andavo in Day Hospital 2-3 volte a settimana, a seconda di come si comportava il mio nuovo midollo. Il 20 aprile 2017 ci recammo lì per un controllo, ma quel giorno al posto di ritornare a casa ritornai in reparto…A casa ci tornai solo dopo circa 2 mesi.

Il secondo trapianto

In quei 2 mesi feci il secondo trapianto: l’11 Maggio 2017. Ora sono passati quasi 2 anni dall’ultimo trapianto e spero vada sempre tutto bene come sta andando.
Ho deciso di aprire questo blog perché mi capita molto spesso di ricevere domande da persone che stanno – o dovranno – affrontare un percorso simile al mio. Io stessa quando ero ricoverata mi chiedevo tante cose e mi sarebbe piaciuto molto relazionarmi con persone che stavano passando in quel momento – o che hanno passato – il tipo di situazone che stavo vivendo io.
Perciò io sono a vostra disposizione per voi che state affrontando o che dovrete affrontare un momento di salita nella vostra vita, ma anche per i genitori, parenti, amici, per tutti!

Non fatevi scrupoli. Voglio essere d’aiuto a tutti: vi aspetto!!!

Ilaria V.