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Il blog di Ilaria V., una paziente #GrandeControilCancro

Ciao a tutti, mi presento.

Sono Ilaria Valle, ho 20 anni e sono nata il 29 Ottobre del 1998. Sono nata a Milano, ma oggi vivo in un piccolo paese in provincia di Pavia, Portalbera.
Vivo qui perché sono stata adottata quando avevo 10 mesi dai miei attuali genitori. Non mi hanno mai tenuta nascosta questa cosa, anzi. Appena arrivai a un’età in cui certe cose cominciavo a capirle mi spiegarono tutto. Ero, sono e sarò sempre felice e riconoscente del gesto che hanno fatto!

Mano a mano il tempo passava e io diventavo grande. Frequentavo l’ultimo anno di asilo, nel 2004, quando mia mamma si accorse che avevo molti ematomi su tutto il corpo. Si spaventò molto, ma non era nemmeno tanto stupita perché ero una bambina molto iperattiva.
Sempre in quel periodo i miei genitori si accorsero che, soprattutto verso sera, mi sentivo stanca e mi lamentavo di dolori ai piedi. Nemmeno di questo i miei genitori si stupirono: non stavo mai ferma!
Il 6 gennaio però ebbi un sanguinamento gengivale e così mi portarono immediatamente in Pronto Soccorso. I dottori dissero ai miei genitori di stare tranquilli perché il sanguinamento poteva essere dovuto a qualche residuo di cibo. Così tornammo a casa…
A metà di quel mese incontrai per caso con mio papà il mio pediatra: subito capì che ero “strana”. Si accorse che avevo la pancia gonfia ed ero pallida in viso e così prescrisse gli esami del sangue.
Il 29 gennaio feci questi esami del sangue: c’era qualcosa che non andava. Il mio sangue sembrava quasi trasparente. Il pediatra chiamò subito mia mamma per dirle di portarmi immediatamente al San Matteo di Pavia, nel reparto di Oncoematologia pediatrica dove a quel tempo il Primario era il Dottor Locatelli, che mi fece subito ripetere gli esami del sangue.
Entro il termine della giornata il medico comunicò ai miei genitori l’esito: avevo la leucemia mieloide cronica.

Nessuno se lo aspettava…chi può aspettarsi una notizia così?

Io ero piccola, non capivo ancora certe cose, ma quei giorni me li ricordo bene. Mi ricoverarono alcuni giorni per farmi ulteriori esami. Mia mamma mi raccontò che il dott. Locatelli aveva già parlato con lei di trapianto perché avevo i valori degli esami del sangue tutti sballati. I dottori provarono comunque a darmi un farmaco chemioterapico per bocca per vedere se i valori si stabilizzassero almeno un po’, anche se la loro idea era quella di fare il trapianto di midollo.
Miracolo: la medicina riportò i valori alla normalità e teneva sotto controllo la malattia. Di quei giorni, che sembrarono mesi, ricordo molto bene che non volevo mandare giù la pastiglia perché una volta mi andò giù male e mi spaventai. Tutti provarono, ognuno a modo suo, a farmela prendere: una volta la misero nella banana, un’altra nello yogurt, un’altra nel pane e un’altra volta ancora provarono a rompere la pastiglia e a darmi su un cucchiaino il contenuto al suo interno…..Tutti tentativi falliti, ovviamente: ero cocciuta! Comunque, risolto il caso pastiglia, convincendomi da sola a prenderla come fanno tutti, mi mandarono a casa e giornalmente assumevo il farmaco.

Dieci anni dopo…

Continuai questa cura per oltre 10 anni: arrivai a prendere 6 pastiglie al giorno. Io ero cresciuta e in base al peso aumentava anche la dose da prendere. Così i dottori decisero di cambiare terapia.
Ricordo che per più di due anni l’esame del midollo, fatto per vedere il numero di cellule malate presenti nel midollo, era negativo. I medici dissero che se fosse risultato negativo ancora per un po’ di volte avrebbero provato a togliermi la medicina. Però non fu così…Dopo un controllo del midollo si ripresentarono quelle cellule cattive e andai avanti con la solita terapia. Mi ricordo allora di una bimba, conosciuta in ospedale, che guarì senza fare il trapianto. Dal 2004 a ora ho sentito solo questo caso, ma sicuramente ce ne sono e ce ne saranno altri…

Cominciai poi una nuova terapia. Fin da subito i medici mi rassicurarono dicendomi che cambiando terapia era possibile avere un po’ di nausea. Mi dissero di stare tranquilla perché era una cosa normale. Così fu in effetti: a volte ho anche rimesso la pastiglia…Ero in realtà molto preoccupata perché con l’altra non mi era mai capitato. Passata qualche settimana il mio corpo si abituò al farmaco e andai avanti a condurre la mia normalissima vita da adolescente come i miei coetanei, tant’è che 2 anni dopo mi feci un tatuaggio sul braccio!
Ho sempre condotto una vita normale fino ad allora, in realtà: potevo fare tutto ciò che facevano le altre persone. Mi dimenticavo di essere malata. Dopo qualche controllo in Day Hospital per vedere se la nuova terapia funzionasse, i dottori si resero conto che la medicina da me assunta teneva sì la malattia sotto controllo, ma non riscontrarono un miglioramento che avrebbe dovuto esserci…Ormai avevo un’età per capire la situazione e pensavo fosse arrivato il momento di fare il trapianto: l’unica soluzione per poter guarire definitivamente dalla mia malattia. Ma non fu così, non era ancora arrivato il momento del trapianto perché la pastiglia teneva sotto controllo la malattia.

Il trapianto

Questa terapia la continuai per almeno 2 anni, quando in un giorno di Day Hospital ci venne data la notizia. Stavano visitandomi e dalla porta entrò il Primario per cercare una cartella di un paziente. Ci salutò e mentre chiuse la porta ci disse: ”Dopo fissiamo insieme le date”. Mia mamma, che era dentro con me, diventò di stucco e io più di lei. Anche il dottore si ammutolì. Guardai mia mamma con aria spaventata: non sapevo di che date il dottore stesse parlando. Così mamma chiese al Dottore: ”Scusi Dottore, ma di che date parlava il Primario? Si sarà confuso..”.
Io guardavo ininterrottamente il dottore. Pure lui ci rimase un po’….e disse: ”No Signora, era riferito a voi…Parlava delle date del trapianto”.
Panico: non ce lo saremmo mai aspettate. Io cominciai a piangere e mia mamma venne subito a consolarmi. Fu così che scoprii di dovermi sottoporre al trapianto a breve…

”Accettata” la notizia, fissammo le date con i medici. Il ricovero era previsto 25 giorni dopo e quello stesso giorno cominciai il condizionamento pre-trapianto.
Feci il trapianto l’11 febbraio 2017. I giorni a seguire furono giorni difficili: effetti collaterali della chemio, nostalgia di casa, nostalgia di tante cose…Non vedevo l’ora di essere dimessa!
Dopo le dimissioni, andavo in Day Hospital 2-3 volte a settimana, a seconda di come si comportava il mio nuovo midollo. Il 20 aprile 2017 ci recammo lì per un controllo, ma quel giorno al posto di ritornare a casa ritornai in reparto…A casa ci tornai solo dopo circa 2 mesi.

Il secondo trapianto

In quei 2 mesi feci il secondo trapianto: l’11 Maggio 2017. Ora sono passati quasi 2 anni dall’ultimo trapianto e spero vada sempre tutto bene come sta andando.
Ho deciso di aprire questo blog perché mi capita molto spesso di ricevere domande da persone che stanno – o dovranno – affrontare un percorso simile al mio. Io stessa quando ero ricoverata mi chiedevo tante cose e mi sarebbe piaciuto molto relazionarmi con persone che stavano passando in quel momento – o che hanno passato – il tipo di situazone che stavo vivendo io.
Perciò io sono a vostra disposizione per voi che state affrontando o che dovrete affrontare un momento di salita nella vostra vita, ma anche per i genitori, parenti, amici, per tutti!

Non fatevi scrupoli. Voglio essere d’aiuto a tutti: vi aspetto!!!

Ilaria V.

Comments 42

  1. 10 Maggio 2019

    Ilaria mamma del quarto

    Sei una ragazza speciale, grazie x aver condiviso tutte le tue emozioni. Avanti così!

  2. 10 Maggio 2019

    Botoloni Regina

    Ciao sganga!😎

  3. 10 Maggio 2019

    Roberta

    Ciao Ilaria!!! Ti ammiro!!! Sei stata coraggiosa nel descrivere la tua esperienza. Purtroppo solo chi ha avuto la triste esperienza di incontrare una malattia tumorale può capire quanto sia utile cercare di aiutare il prossimo… Un consiglio, un sorriso, infondere fiducia spesso aiuta. Non dobbiamo smettere di aiutare!!! Coraggio Ilaria la tua testimonianza sarà di grande x mamme e bambini !!! Un abbraccio

  4. 10 Maggio 2019

    Carolina

    Quello che fai è qualcosa di fantastico che dimostra ancora una volta il tuo cuore grande, la tua generosità e disponibilità ad aiutare sempre gli altri. Sono sicura che riuscirai a sostenere e a dare un po’ della tua forza a tante persone che stanno affrontando momenti difficili.❤️

  5. 10 Maggio 2019

    Barbara

    La tua testimonianza sono certa sarà utile a molti.
    Grazie per averci permesso di entrare un po’ nella tua vita.
    Barbara

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Grazie a te Barbara,spero di essere utile a tante persone.

  6. 10 Maggio 2019

    Monica

    Ciao. Conosco bene i tuoi genitori, tua zia Cri, tuo zio Claudio e te indirettamente per ciò che mi hanno raccontato. Sapevo già che eri una tipa molto tosta fin da piccina ed ora ti faccio i miei complimenti per questa iniziativa. Ti confermi la tipa tosta che sei sempre stata.

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Ciao Monica,ti ringrazio tanto💋

  7. 10 Maggio 2019

    Gabry

    Ei Chica Guapa mia …
    ti conosco da un bel po’ di tempo ma solo da poco abbiamo legato così tanto ! sono molto contento del nostro rapporto e mi spiace veramente tanto di non esserti stato vicino nel periodo che hai passato . ti ho sempre detto che sei una persona forte e coraggiosa !
    Sono molto felice di questa cosa che hai deciso di fare perché aiuti un sacco di persone ad avere la forza e il coraggio di affrontare certi ostacoli ! Sei una roccia Chica 😘

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Gabri,grazie❤️ Sono contenta di averti conosciuto meglio negli ultimi mesi e so di poter contare su di te.
      Spero di essere d’aiuto a tante persone❤️

  8. 10 Maggio 2019

    Francesca Testori

    Non ti conosco.. ma voglio dirti che il sorriso che hai in ogni tua foto è un qualcosa di stupendo.
    Forza e coraggio, non mollare mai 💪🏻
    Da quello che ho letto, ho capito che sei una ragazza molto forte e coraggiosa.
    Ti auguro il meglio ❤️ Un bacio

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Mai mollare!💪🏻💪🏻
      Grazie Francesca per le bellissime cose che mi hai scritto. Sono contentissima che si capisca tutta la voglia che ho di vivere la mia nuova vita💝

  9. 10 Maggio 2019

    Alissa

    Sai ciò che ho sempre pensato di te, sai cosa pensavo mentre ti vedevo ogni giorno attraverso un vetro, tu in una stanza ed io sul balcone a cercare di farti sorridere. Il giorno in cui ho potuto entrare, dopo mesi, per abbracciarti non me lo scorderò mai. Sei forte Lillo🌸

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Sei stata,sei e sarai sempre una persona speciale per me. Non hai mai fallito nel farmi sorridere. Ti ringrazierò sempre per ciò che hai fatto. Ogni giorno aspettavo le 18 per poterti vedere anche solo un’ora attraverso a quel vetro. Quanto avrei voluto spaccarlo e abbracciarti. Quanto avrei voluto ,anche solo per un minuto,stringerti forte. Quando ti vedevo dimenticavo tutto il resto. Le cose che penso sono tantissime e le sai.. Ti voglio bene piccola Ali🌸

  10. 10 Maggio 2019

    Ricky IL CUGINO😜❤️

    Ti voglio un mondo di bene so quello che hai passato e sono contento che con la tua esperienza ora tu possa aiutare tante altre persone T. V. B❤️

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Grazie Ricky,ti voglio tanto bene anche io❤️
      Spero di poter aiutare tante persone,è il mio obiettivo❤️

  11. 10 Maggio 2019

    Mamma

    Ogni giorno ringrazio la vita per avermi donato una figlia meravigliosa come te!❤️

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Lo stesso vale per me. Grazie di tutto❤️❤️

  12. 10 Maggio 2019

    Tzé

    Ti voglio bene 💞

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Te ne voglio anche io❤️

  13. 10 Maggio 2019

    Paola

    …..❤️…per te..per mamma Cinzia e per papà Marco..siete veramente unici..le vostre vite..in un grande cuore..❤️

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Grazie Paola❤️

  14. 10 Maggio 2019

    La tua cuginetta

    Sei una roccia❤️😍

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      La sono anche grazie a voi❤️❤️

  15. 10 Maggio 2019

    Patrizia

    Grande tesorina♥️♥️♥️

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Patri😘😘..Grazie💋❤️

  16. 10 Maggio 2019

    Silvana

    Sei una roccia. <3.

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Grazie Silvana❤️

  17. 10 Maggio 2019

    Zia Cristina

    In tutti questi anni, la sensibilità e la forza che ti contraddistinguono, sono state un igrande insegnamento per tutti noi.

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      ❤️!
      Grazie per avermi sostenuta e incoraggiata nei momenti difficili❤️

  18. 10 Maggio 2019

    Lucia Corbani

    Conosco Ilaria da due anni e non potrei essere più fiera e orgogliosa di lei e del percorso che sta intraprendendo.
    Penso che questa nuova strada sia prima di tutto davvero adatta a lei e una nuova esperienza di cui potrà fare tesoro, inoltre, penso che lei possa davvero aiutare molte persone e conoscendola so anche che sarà molto contenta di rispondere a tutte le vostre domande o semplicemente di leggere I vostri pensieri ❤

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Grazie❤️. Non ho altro da aggiungere,hai capito a pieno il mio obiettivo : AIUTARE ED ASCOLTARE❤️

  19. 10 Maggio 2019

    Maria cimino

    Sei la migliore

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Grazie Cimi😘

  20. 10 Maggio 2019

    chiara

    sei forte ila 💗

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Grazie Chiara❤️

  21. 10 Maggio 2019

    C.

    Fantastica è unica!!

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Grazie!!💋

  22. 10 Maggio 2019

    Ila Ricotti

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      ❤️

  23. 10 Maggio 2019

    FRANCA BARONI

    Sei bravissima un grosso abbraccio e un bacio. Franca.

    1. 10 Maggio 2019

      Ilaria Valle

      Grazie Franca,un bacione💋

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