Il 13 febbraio 2018 a Bologna, sotto l’egida dell’AIEOP è stato presentato il Survivorship Passport (Passaporto del lungo-sopravvivente) durante un convegno che ha riunito non solo esponenti del settore medico-scientifico (e in particolare, oncologi e pediatri), ma anche rappresentanti della società civile. FIAGOP e Soleterre erano presenti, a sostegno di un progetto innovativo ed efficace che introduce un concetto nuovo di cura e assistenza al paziente oncologico, e in particolare del paziente oncologico pediatrico.

Il Survivorship Passport (o Passaporto del Guarito) si propone come uno strumento attivabile tramite una piattaforma digitale che raccoglie, per ciascun paziente, tutti i dati clinici (farmaci, terapie, operazioni chirurgiche) relative al processo di cura oncologica e le rende disponibili tramite accesso criptato sia al personale medico di tutto il territorio italiano (finanche europeo, poiché le informazioni saranno tradotte in tutte le lingue UE), sia al paziente stesso. Una sorta di cartella clinica digitale (che può convertirsi in cartaceo) che segue il paziente, facilmente accessibile in qualsiasi struttura medica. Nato da un progetto europeo coordinato da Riccardo Haupt, direttore del Servizio di Epidemiologia e responsabile dell’ambulatorio dei “fuori-terapia” dell’IRCCS Istituto Gaslini di Genova, l’iniziativa è stata avviata dalla Società Europea di Oncologia Pediatrica (SIOPE) con un progetto del 2015 volto ad armonizzare la presa in carico dei tumori infantili con un focus specifico sui lungo-sopravviventi da tumori (“Quality of survivorship”).

L’importanza di queste iniziative è evidente: si stima che in Europa ci siano 300-500.000 lungo-sopravviventi (pazienti che hanno sviluppato un tumore in età pediatrica e che sono guariti), in Italia se ne stimano 30.000, e ci si aspetta che questi numeri aumentino, se si considera che il tumore curato in età pediatrica ha maggiori possibilità di guarigione del tumore dell’adulto. Di questi, una percentuale significativa, superiore ai loro pari di sesso e di età che non hanno sperimentato forme tumorali, sviluppa patologie croniche di vario genere, come altre forme tumorali, problemi di fertilità, ecc.

Ecco dunque che è fondamentale, per prevenire gli esiti di questi rischi, non solo che il paziente stesso li conosca ma che anche il medico di base o lo specialista che incontra una volta rientrato nella gestione “ordinaria” del sistema sanitario sia consapevole della storia pregressa di quel paziente per poter riconoscere al meglio alcune sintomatologie, ricondurle al percorso di cura effettuato e dunque trattarle al meglio e tempestivamente. Il valore aggiunto del passaporto è proprio quello di agevolare il passaggio del paziente guarito dal medico oncologo al medico generico e allo specialista, favorendo la reintegrazione sanitaria (e in certa misura sociale) del paziente.

Il carattere innovativo dello strumento giace non solo nella componente tecnica (il software utilizzato, SurPass, è stato messo a punto da Cineca), ma soprattutto nella combinazione di elementi che assumono maggiore rilevanza quando si pensa a un paziente oncologico pediatrico: la maggior parte dei pazienti pediatrici guariti non hanno, infatti, informazioni precise sul trattamento ricevuto in età pediatrica (a volte anche in età molto precoci) ed il medico di famiglia può non avere sufficienti informazioni circa la tossicità e le conseguenze a lungo termine del trattamento; inoltre, l’attuale mancanza di informazioni sulla storia medica di molti pazienti diventa particolarmente critica nel caso di bambini che hanno seguito la cura lontano da casa, e che da adulti si sono tornati a vivere in altre regioni o si muovano in un altro Paese. Il Passaporto risolve queste problematiche di prevenzione e diffusione delle informazioni, mettendo appunto a disposizione dei soggetti del percorso sanitario lo storico del paziente e informazioni sui rischi e sulle modalità di prevenzione.

La rete di Oncologia Pediatrica dell’AIEOP adotterà il passaporto nei suoi circa 50 centri diffusi in tutta Italia. L’Italia è il primo Paese a lanciare questa modalità di lavoro in rete, aperta a tutte le strutture oncologiche, differenziandosi dal resto d’Europa dove le informazioni rimangono ancora confinate ai singoli ospedali/centri di cura in cui si espleta il percorso terapeutico e non è coinvolta l’intera nazione.

Il tema della “qualità della vita” dei sopravvissuti è di enorme importanza in Europa dati gli elevati tassi di guarigione dei tumori pediatrici. Durante la nona conferenza regionale dei membri europei di CCI –  Childhood Cancer Organization che si è tenuta quest’anno dal 13 al 15 aprile a Lisbona è stata presentato lo Steering Group – Il comitato di Coordinamento – di tutti i gruppi di sopravvissuti che si sono formati all’interno di quasi tutti i paesi europei. Il ruolo di questo gruppo – che rappresenta “la voce” dei sopravvissuti attraverso l’Europa – dovrebbe essere quello di garantire il coinvolgimento attivo dei sopravvissuti nei processi di decision making nelle questioni che li riguardano e supportare le attività di networking e scambio tra i gruppi di sopravvissuti dei diversi paesi. L’obiettivo fondamentale è di contribuire ad un futuro migliore per i sopravvissuti soprattutto attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, delle istituzioni e delle realtà che lavorano con minori e giovani malati di cancro sulle questioni che riguardano questo target: dalle problematiche psico-sociali ai possibili effetti a lungo termine delle cure, fino all’importanza dei percorsi di follow up e di garantire una “sopravvivenza positiva”. Auguriamo a questo gruppo buon lavoro!

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