Fondazione Soleterre è presente in Ucraina dal 2005, con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita dei bambini oncomalati e le capacità diagnostiche e di cura dei centri specializzati del Paese. Anche grazie al nostro contributo, il tasso di sopravvivenza nel Paese è salito dal 47% al 60% negli ultimi 10 anni. Ecco cosa abbiamo fatto.
Il Programma Internazionale per l’Oncologia Pediatrica (PIOP) di Soleterre è nato per difendere il diritto alla salute e alla vita dei bambini e degli adolescenti malati oncologici. Si tratta di un intervento complesso, attivo in 5 Paesi (Ucraina, Italia, Marocco, Costa d’Avorio e Uganda), che cerca di agire sui diversi fattori che determinano l’accesso alle cure e la loro qualità. La complessità e durezza della malattia, con le sue implicazioni emotive, economiche e sociali, obbliga infatti a intervenire simultaneamente su diverse aree e attraverso un’alleanza terapeutica tra l’area medico-scientifica, quella psicologica, quella sociale e quella comunitaria.
L’Ucraina è il Paese in cui il PIOP è attivo da più tempo. La storia recente del Paese – il disastro nucleare di Chernobyl, il crollo dell’Unione Sovietica, la recessione economica del 2008 e il conflitto del 2014 – ha indebolito progressivamente le condizioni di vita dei cittadini e impattato negativamente sul sistema sanitario. È endemica la mancanza di fondi, medicinali, materiali sanitari e attrezzature, le strutture sono obsolete e i salari degli operatori sanitari insufficienti a garantire continuità e qualità delle prestazioni.
In un contesto di questo tipo, bambini e adolescenti malati di tumore rischiano di essere le prime vittime, a causa di una malattia importante che influisce non solo sulla salute dei pazienti, ma sulle condizioni di vita dell’intera famiglia e della comunità.
Ogni anno sono circa 1.000 i casi di tumore infantile diagnosticati nel Paese che necessitano trattamenti farmacologici specifici e diagnostica sofisticata e interventi chirurgici ma l’accesso alle cure non è garantito a tutti.
I centri in cui si erogano cure qualificate si trovano a Kiev e sono irraggiungibili per chi vive nelle zone periferiche del Paese e non ha la possibilità economica di affrontare lo spostamento (perdita del lavoro, costo di vitto e alloggio e spese di viaggio).
Le spese out-of-pocket (ovvero affrontate direttamente dalle famiglie) sono altissime: ai genitori è richiesto l’acquisto di analgesici, chemioterapici e materiale sanitario di consumo. L’assenza di fondi si riflette in una totale assenza di supporto psico-sociale per bambini e famiglie, che è invece una parte fondamentale della terapia.
L’azione di Soleterre nel Paese si articola in più ambiti (sanitario, psicosociale, comunitario) e in collaborazione con tre reparti: l’oncologia pediatrica dell’Istituto del Cancro di Kiev, la neurochirurgia pediatrica dell’Istituto di Neurochirurgia di Kiev e la pediatria dell’ospedale regionale Western Ukrainian Medical Hospital di L’viv.
Soleterre garantisce medicinali, materiale sanitario, attrezzature e attività riabilitative e si è impegnata a fornire ogni anno, con psicologi ed educatori, sostegno psicologico a bambini, familiari e medici lungo tutto il percorso terapeutico. Nel 2009 ha aperto a Kiev la Dacha del sorriso, una casa di accoglienza per bambini malati di cancro e per le loro famiglie, che è diventata un importante punto di riferimento e permette a più di 100 famiglie ogni anno di trovare accoglienza e supporto durante le cure.
Una delle attività più rilevanti è stata quella a favore della diagnosi precoce, con la formazione di pediatri, medici di base, famiglie e comunità. Dalla nascita del progetto sono stati sensibilizzati 3.000 pediatri ed è stato attivato un master di formazione specialistica in oncologia.
I risultati raggiunti e i miglioramenti ottenuti negli ultimi anni sono notevoli: anche grazie all’azione di Soleterre sono aumentate e migliorate capacità e tecniche diagnostiche e le strutture sanitarie possono contare su equipaggiamenti con dispositivi ad alta efficienza.
In Ucraina, grazie anche all’intervento di Soleterre e del suo partner locale Zaporuka, il tasso di sopravvivenza è aumentato del 10% negli ultimi 10 anni (passando dal 47% del 2007 al 60% dello scorso anno). Un risultato importante, che costituisce però solo il punto di partenza: molta strada c’è ancora da fare per portare i tassi di sopravvivenza dell’Ucraina ai livelli europei del 75/85%.
