Il Programma Internazionale per l’Oncologia Pediatrica (PIOP) di Soleterre è nato nel 2010 per difendere il diritto alla salute e alla vita dei bambini e degli adolescenti malati oncologici.
Si tratta di un intervento complesso e multidisciplinare (realizzato in Ucraina, Italia, Costa d’Avorio, Marocco, Uganda e India) che ha il primario obiettivo di alzare i tassi di sopravvivenza nei Paesi in via di sviluppo – agendo sui fattori che determinano l’accesso alle cure e la qualità delle stesse – e garantire cure di qualità in Italia. La complessità e durezza della malattia, con le implicazioni emotive, economiche e sociali che comporta, ci hanno obbligato ad intervenire simultaneamente su diverse aree: quella medico-scientifica, quella psicologica, quella sociale e quella comunitaria.
Nell’ottica di agire sui diversi determinanti del cancro, il PIOP prevede sette aree di intervento (educazione alla salute, diagnosi precoce, cure mediche, sostegno psico-socio-educativo, accoglienza, networking, sensibilizzazione e advocacy) all’interno delle quali sono contenute azioni specifiche. Aree e azioni vengono stabilite in base alle necessità e alle peculiarità del Paese, in modo da incidere sulle specifiche carenze di ognuno.
Con l’obiettivo primario di innalzare i tassi di sopravvivenza nei Paesi a basso e medio reddito, Soleterre interviene innanzitutto sui sistemi sanitari, migliorandoli nel loro complesso e quindi agendo su infrastrutture, disponibilità di medicinali e strumentazioni, formazione del personale medico e paramedico.
Questi interventi vogliono incidere sulla disponibilità e qualità dei trattamenti, ma soprattutto sulla diagnosi precoce, la mancanza della quale causa la maggior parte delle morti infantili nei Paesi a basso reddito come quelli africani. Alla fornitura di strumentazioni e medicinali è sempre stata affiancata un’attività di formazione e informazione sia dei medici di base e dei pediatri, che delle famiglie e comunità. In alcuni Paesi infatti il cancro, e in special modo quello infantile, è ancora un grande sconosciuto e le famiglie si affidano spesso alle cure degli sciamani del villaggio prima di visitare un centro medico dove possa essere fatta una accurata diagnosi.
Da subito è sembrato indispensabile accogliere, come parte integrante della cura insieme a quella bio-fisiologica, anche i bisogni psicologici, sociali ed economici dei bambini e delle loro famiglie. Per questo alle cure farmacologiche e chirurgiche sono stati abbinati l’accompagnamento psicologico, sociale ed educativo, attività ludico creative e il counseling per bambini, genitori e personale medico e paramedico. Con i genitori, in particolare nei Paesi dove le famiglie rurali si devono spostare nei grandi centri urbani per curare i propri figli, sono stati organizzati corsi di formazione professionale per i genitori e in generale progetti per la generazione di reddito. Un’attività molto utile soprattutto tenendo in considerazione che, anche dove le cure siano gratuite, l’impegno economico derivante da un bambino malato di cancro non è indifferente, sia per il presente che per il futuro dell’intera famiglia.
Visti i numeri e le condizioni dei reparti di oncologia pediatrica di molti dei Paesi in cui il PIOP è attivo, il passo successivo è stato quello di lavorare alla creazione di case d’accoglienza, strutture esterne ai reparti in cui accogliere le famiglie e i bambini malati di cancro che ricevono cure in day hospital. Esse svolgono una triplice funzione: vanno incontro alle famiglie che non possono sostenere gli sforzi finanziari legati allo spostamento verso i centri sanitari urbani; liberano posti in reparto per nuovi pazienti e infine promuovono la nascita e la crescita di alleanze fra genitori e operatori, favorendo la diminuzione del fenomeno dell’abbandono delle cure.
Infine, guardando al cancro infantile come problema sanitario globale, ci siamo resi facilmente conto di come le alleanze necessarie a sconfiggere il cancro dovessero coinvolgere anche altri numerosi attori della comunità. Creare e sostenere reti nazionali, regionali e internazionali di strutture sanitarie e di organizzazioni della società civile coinvolte nel tema dell’oncologia pediatrica ci è sembrato un percorso indispensabile per agire sulle cause sostanziali che negano a molti bambini e adolescenti malati di cancro le cure necessarie e la speranza di un futuro.
Il rafforzamento delle associazioni locali ha garantito sostenibilità alle azioni del PIOP e si è mostrato essenziale per sensibilizzare e coinvolgere le comunità locali e la società civile sulla tematica dell’oncologia pediatrica. Alla sensibilizzazione, utile sia a combattere lo stigma che a promuovere stili di vita più sani e diagnosi tempestive, è necessario però affiancare una continua pressione verso i decisori politici perché realizzino i diritti riguardanti la salute stabiliti dalle convenzioni internazionali e nazionali.
Si possono trovare maggiori informazioni sul PIOP nel dossier Salute è Giustizia Sociale
