Soleterre, insieme a Fiagop (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) e SIAMO (Società Scientifiche Italiane Adolescenti Malati Oncologici) ha realizzato lo speciale “L’adolescente al centro”, allegato alla seconda edizione del dossier “Salute è Giustizia Sociale,” per sensibilizzare sulla situazione particolarmente difficile che gli adolescenti malati di cancro devono affrontare, dando visibilità ad alcune buone pratiche avviate nel nostro Paese.

A volte basta poco a singoli individui e realtà organizzate per “riconoscersi” e decidere di fare un pezzo di strada insieme. È come se, ad un certo punto, ogni singolarità fatta di valori, sforzi e obiettivi peculiari, nati da bisogni che sembravano riguardare solo pochi individui o gruppi, scoprisse di avere in comune con gli altri molto più di quanto avesse mai immaginato. E, soprattutto, scoprisse che quel “capitale comune” può essere fondamentale per migliorare la vita di coloro che quei bisogni peculiari li hanno espressi e sentiti sulla propria pelle.

È successo alle associazioni di genitori che sono confluite nella Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica – FIAGOP; è successo alle realtà che hanno deciso di dar vita al progetto SIAMO (Società Scientifiche Italiane Adolescenti Malati Oncologici); è successo a FIAGOP, SIAMO e SOLETERRE, con l’obiettivo di far fronte comune nella lotta contro il cancro negli adolescenti. Questa alleanza ha il proprio fulcro intorno ad una parola chiave: partecipazione.

Ogni anno in Italia si ammalano circa 800 mila adolescenti tra i 15 e i 19 anni. I tumori che possono insorgere sono sia quelli tipici dell’età pediatrica che dell’età adulta. Nonostante oggi un numero sempre mag­giore di adolescenti riesca a sconfiggere il cancro, per otto tipi di tumore pediatrico, i tassi di soprav­vivenza degli adolescenti (a parità di stadio) sono bassi o molto più bassi di quelli di bam­bini e adulti. Esistono problemi nella diagnosi precoce, di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici. Spesso nelle strutture sanitarie manca personale formato nel trattamento degli adolescenti e non si riescono a garantire spazi adeguati, pensati sulle particolari esigenze di soste­gno, privacy e socialità tipiche di questa fa­scia d’età.

A differenza dei bambini, però, gli adolescenti sono in grado di esprimere autonomamente i propri bisogni e le proprie sofferenze, fisiche e psicologiche, senza la mediazione dei genitori. Non solo. Sono anche in grado di portare questi bisogni e queste sofferenze nello “spazio pubblico”, affinché diventino in un certo senso “patrimonio comune”. Come diceva Giorgio Gaber “non basta avere buone idee o grandi ideali, non è sufficiente pensare che sia giusto vivere in una società più giusta; è solo lo stato di sofferenza individuale che può spingere al cambiamento”. Ed è tramite la partecipazione – che si traduce in azione collettiva – che le cose possono essere cambiate.

Gli adolescenti che si ammalano di cancro sono pazienti peculiari. In un momento sin­golare della crescita e dello sviluppo – quello in cui scoprono la propria identità e scelgono l’adulto che vogliono diventare – si ritrovano a far fronte ad una malattia particolarmen­te invalidante e dai molteplici risvolti fisici, psicologici e sociali. La loro età, a metà tra il bambino e l’adulto, li rende fragili e una del­le fasce più vulnerabili tra i pazienti malati di cancro.

Allo stesso tempo, però, se opportunamente accompagnati e con le modalità che ritengono più idonee, sono in grado di tradurre i loro bisogni e le loro sofferenze in istanze che permettano all’opinione pubblica di conoscere e capire realmente cosa implica per un adolescente dover convivere con il cancro in un’età che dovrebbe essere caratterizzata solo da “leggerezza e ingenuità”, affrontando quello stigma che troppo spesso chi si ammala deve portare come un peso su di sé, senza poterlo condividere con gli altri, a partire dai propri coetanei.

Dall’altro lato, chi meglio degli adolescenti – per la loro tendenza a sentirsi “invincibili” e la loro capacità di sognare ancora un mondo migliore – può sapere come tradurre i propri bisogni in programmi e politiche pubbliche che tengano in considerazione tutti gli aspetti – medici, sociali, economici, psicologici – della malattia, nel momento in cui questa si manifesta e una volta guariti?

E allora, nel caso degli adolescenti malati di cancro, la “centralità della persona”, concetto tanto caro a SIAMO, FIAGOP e SOLETERRE in quanto fulcro attorno al quale si sviluppa la loro azione a sostegno dell’oncologia pediatrica, si amplifica fino ad includere proprio quella “reattività” degli adolescenti che diventa sinonimo di “partecipazione”: dove il ruolo di SIAMO, FIAGOP e SOLETERRE diventa quello di accompagnare i pazienti adolescenti affinché sia la loro stessa voce a parlare, all’opinione pubblica e alla politica, senza la mediazione ma con il supporto di genitori, amici e realtà che hanno a cuore il loro benessere.
Perché nessuno meglio degli adolescenti sa cos’è importante per sé e per tutti quegli ragazzi che domani potrebbero scoprirsi malati di cancro. È la possibilità di essere ascoltati – anche e soprattutto dai decisori politici – che può essere amplificata dall’azione comune: è questo che FIAGOP, SIAMO e SOLETERRE stanno cercando di portare avanti. Insieme.

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