Sono tante le giornate mondiali che andrebbero ricordate, ma quella dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza è una di quelle che particolarmente ci sta a cuore perché da sempre promuoviamo il benessere psicofisico dei bambini malati di cancro.
In questo periodo di pandemia portare avanti il loro diritto al benessere è un’esigenza che sentiamo ancora più forte. La diagnosi e il decorso della loro malattia oncologica rappresentano infatti un’esperienza traumatizzante sempre, ma il COVID ha amplificato le paure di questi bambini e adolescenti, e li ha costretti a essere ancora di più protetti in casa o in ospedale.
Promuoviamo i loro diritti in molti modi: accogliendoli nelle case famiglia, aiutando economicamente i loro genitori affinché non facciano mancare nulla, ma anche con il nostro supporto psicologico e l’ascolto delle loro esigenze e delle loro storie.
La narrazione come strumento di cura
Grazie alla presenza costante dei nostri psicologi all’ospedale San Matteo di Pavia, ma anche in remoto attraverso le videochiamate, ascoltiamo il loro vissuto, come affrontano giorno dopo giorno i cambiamenti anche del loro corpo per via delle cure che devono seguire. Sono storie che la nostra psicologa Francesca Bigoni ha deciso di raccogliere per farne un libretto che potesse aiutare tutte queste famiglie colpite dal cancro.
Le narrazioni hanno una duplice funzione: le famiglie trovano modo di ri-raccontarsi, di ascoltarsi e di rileggere ciò che hanno vissuto dando un senso profondo a quanto è accaduto.
Quelle che invece le leggono si sentono meno sole nell’affrontare un percorso che purtroppo è lungo e faticoso e possono anche trarne spunti che possono aiutare anche i loro figli nei momenti più pesanti.
Narrare la propria storia per tutti loro è stato sicuramente non facile, ma la possibilità di ripensare, rivivere e raccontare è diventata un’opportunità per lasciarsi andare. Inoltre, ha permesso loro di sentirsi meno soli perché quando si scrive c’è qualcuno che ascolta, accoglie e aiuta.
La storia di Davide, 2 anni
“Abbiamo capito che qualcosa non andava quando a Davide sono venute entrambe le palpebre gialle…Qualche piccolo segno di malattia c’era già (astenia, inappetenza), ma ovviamente niente che facesse pensare a qualcosa di così grave.
Quando in Pronto Soccorso ci hanno detto che nostro figlio aveva una leucemia per me è stato devastante. Avendo perso mio padre qualche mese prima proprio per la stessa malattia.
Poi al momento del ricovero in ospedale a Davide hanno diagnosticato il Neuroblastoma: se c’era una possibilità di una diagnosi peggiore, noi l’avevamo presa!
Ovviamente le prime domande sono state “Perché a lui?” Poi col passare dei giorni le lacrime sono state messe da parte per dare spazio al miglior tempo possibile da passare con lui.
L’inizio delle terapie però è stato un sospiro di sollievo. I medici dicevano che non sarebbe cambiato niente iniziare qualche giorno dopo, ma ovviamente per una mamma questo discorso ha poco “senso”. Il pensiero, irrazionale, è che prima iniziavano prima fermavano la malattia.
Davide ha avuto dei primi giorni in cui era davvero molto arrabbiato, ma ora vive allegro e spensierato. Accetta senza ribattere le restrizioni e questo rende tutto un po’ più semplice, anche perché la nostra vita oggi è in funzione dei vari ricoveri che deve fare. Io provo a fare passare al bambino il miglior tempo possibile, cercando di accontentarlo nelle sue richieste.
Grazie per questa opportunità di poter raccontare la nostra storia: per me è stata un’esperienza tranquilla. È una cosa che faccio spesso con parenti, amici oppure la scrivo su un diario. Aiuta tanto” – Marta, mamma di Davide.
Aiutaci a portare avanti le nostre attività per i bambini e permettere di
garantire loro un diritto fondamentale come quello del loro benessere psicofisico!
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